Hoy se conmemora el día mundial de la Fibrosis Quística, una oportunidad para conocer más sobre esta enfermedad que causa graves consecuencias a la salud.
Saber que se tiene una enfermedad huérfana que es crónica y debilitante, resulta bastante impactante y complejo, pero además, si esa condición médica incluye un tratamiento multidisciplinario desde corta edad, con terapia respiratoria tres veces al día, y de 10 a 15 medicamentos diarios, una adherencia estricta al tratamiento, de seguro, cuesta imaginar cómo es vivir con fibrosis quística (FQ).
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Según el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas del Ministerio de Salud, en Colombia existen a la fecha, 1.038 personas diagnosticadas con fibrosis quística. En el país, se hace imperante que el tamizaje neonatal se implemente de manera efectiva, pues ayudaría a detectar, desde la primera semana de vida, a quiénes podrían padecer de FQ y evitarles complicaciones futuras.
La genetista Marcela Gálvez, sostiene que el tamizaje neonatal es una herramienta que permite estudiar una serie o grupos de enfermedades mediante la realización de una prueba al nacer, para definir de manera muy general, si se está en riesgo de sufrir de una o varias patologías. “Es importante aclarar que la prueba es una estrategia que necesita de una confirmación diagnóstica”, dijo Gálvez.
La historia de Diego Otero
La Fibrosis Quística ha sido la realidad para Diego Otero y sus padres, el día a día como paciente de FQ parecía no terminar. Pero en la última década, el panorama ha cambiado con los avances científicos y el acceso a los tratamientos, logrando que la expectativa de vida de quienes han sido diagnosticados sea bastante esperanzadora.
Diego y su hermano mellizo nacieron en Pasto, en la década de los 90, con las barreras de tres décadas atrás en la valoración y atención acertada de una enfermedad poco frecuente, aún más en una ciudad diferente a las principales. En ese entonces, su hermano con tres años ya presentaba cuadros de infección respiratoria recurrentes y no lograba ganar peso. Sus padres acudían a los médicos, pero les decían que eran gripas fuertes, e incluso asma.
“Básicamente, si hay un compromiso a nivel pulmonar, las secreciones son muy espesas, causan obstrucción de los bronquios y tienden a infectarse fácilmente. Son niños que frecuentemente presentan neumonía, bronconeumonía, bronquiolitis” dijo la neumóloga Ángela Pedraza, como recomendación a los padres de llevar a sus hijos al médico porque posiblemente pueden padecer de FQ.
Es por ello por lo que en un día como hoy, se le da visibilidad a la Fibrosis Quística, para que las personas que posiblemente tengan esta afección puedan recibir atención a tiempo.
Fuente(s) Consultada(s): Comunicado de prensa
Por: Laura García Polo
Instagram: @alejagarcia013
Imagen: Cortesía
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