Amilo y Dosis son los detectives virtuales, que desde 2022, rondan por las redes sociales descubriendo pistas educativas sobre Amiloidosis Hereditaria.
A partir del mes de junio de este año, emprenden un recorrido por Colombia invitando a que todos nos convirtamos en detectives poniendo en primer lugar la vida de los pacientes con Amiloidosis Hereditaria, una rara enfermedad presente en Colombia, y que puede estar más cerca de lo que pensamos.
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“La invitación es para los @Pacientes, @Familiares, @Cuidadores, @Médicos, @Especialistas, @InstitucionesDeSalud y @MediosDeComunicación, para que se unan y ayuden a identificar esas familias con dificultades de salud comunes y que han venido atendiendo sus síntomas de manera aislada, sin encontrar mejoría pues tal vez lo que tengan sea Amiloidosis Hereditaria. Así que atención a los signos y síntomas de esta enfermedad”, explica Mallory Lizcano, subdirectora de la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas o poco Frecuentes, Funcolehf.
Esta es una enfermedad que causa confusión entre médicos y pacientes, por la variedad de síntomas. Fue descrita por primera vez en Portugal, tiene un importante número de casos en Brasil, en el mundo se estima que hay unos 50 mil pacientes, mientras en Colombia, según el Sistema Integrado de Información de la Protección Social, Sispro, hay más de 150 pacientes con Amiloidosis Hereditaria, a mayo de 2023.
“Los pacientes diagnosticados están ubicados en 22 de los 32 departamentos del país. El mayor número de ellos están en: Antioquia, con 41; Valle del Cauca con 20 y Atlántico con 16. Llama la atención el alto número de pacientes en Antioquia pues la cantidad no es superada incluso sumando por regiones del país pues tanto las Costa Atlántica como la Pacífica tienen en total 26 casos, cada uno, los Santanderes 9 y el Eje Cafetero 6. Entre tanto, Bogotá tiene tan solo 6 casos, pese a la alta densidad demográfica de la Capital del País”, destaca Tatiana Bayona, gestora de Funcolehf.
Y agrega: “Esto no significa que la enfermedad no esté presente solo en estos departamentos, por el contrario es probable que haya en todos los departamentos del país, pero que aún no han sido diagnosticados”.
“De ahí la importancia de que todos nos unamos a la campaña que adelantamos desde Funcolehf, nos enteremos de qué se trata la enfermedad y como detectives estemos atentos para decirle a esas personas e incluso a esas familias que presenten los signos y síntomas propios de la enfermedad para indicarles que en nuestra fundación les podemos orientar. Quienes requieran más información por considerar que conocen pacientes que puedan tener Amiloidosis Hereditaria, pueden acudir a nuestra asociación de pacientes sin ánimo de lucro. Cel: 304 336 7417 – Línea Nacional 01 8000 18 94 91 www.enfermedadeshuerfanas.org.co/amiloidosishereditaria”, explica la subdirectora de la Fundación.
Sobre la Amiloidosis Hereditaria
Esta enfermedad es considerada rara o huérfana y es importante detectarla a tiempo, pues se empieza a manifestar en la edad adulta (30 ó 40 años) e incluso en personas aún mayores (50 ó 60) y a veces no se alcanza a tratar adecuadamente. Da sin distinción de género, tanto en hombres como en mujeres.
De acuerdo con el médico neurólogo Cristian Correa “La Amiloidosis Hereditaria es una enfermedad genética y huérfana (se presenta en menos de 1 cada 5.000 personas en el mundo) es debilitante, progresiva e incluso mortal, se caracteriza por la acumulación de una sustancia (Trastirretina) en diferentes órganos afectando la función de éstos dando lugar a una serie de síntomas, lo que representa un reto diagnóstico para la mayoría de los médicos y otros trabajadores de la salud”.
“Los signos y síntomas de la Amiloidosis Hereditaria por Trastirretina son muy variados, puede afectar a varios sistemas:
- A nivel cardiovascular: palpitaciones, dolor en el pecho y sensación de ahogo.
- A nivel del sistema nervioso periférico: calambres, adormecimiento, síntomas del Síndrome de Túnel del Carpo, en ambas manos.
- A nivel osteomuscular: rupturas de algunos tendones como el del bíceps braquial y tendinitis, por ejemplo del primer dedo.
- A nivel ocular: visión borrosa y problemas para ver.
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A nivel urinario, pueden presentar síntomas, como aumento del líquido corporal retenido y alteraciones de la función urinaria”, explica la Dra. Sandra Milena Castellar, médico especialista en medicina física y rehabilitación.
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