Fundaper lidera una campaña para visibilizar esta enfermedad ultrarrara Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) que afecta a cerca de 400 colombianos.
La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad ultrarrara que afecta aproximadamente a 400 personas en Colombia, se caracteriza por la destrucción constante de glóbulos rojos. Este proceso genera síntomas como orina de color oscuro, fatiga extrema, dolor abdominal y dificultad para respirar. Según el Sistema Integrado de Información de la Protección Social (Sispro), su incidencia es tan baja que muchas personas aún desconocen su existencia.
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La Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras (Fundaper) inició el pasado 24 de octubre, Día Mundial de la HPN, una campaña para sensibilizar sobre esta condición. “Es muy posible que en Colombia haya casos no diagnosticados. Por eso, queremos llegar a esos pacientes de difícil diagnóstico y brindarles apoyo. Incluso podríamos salvar vidas”, destacó Gloria María Cely, directora de Fundaper y paciente diagnosticada con HPN.
Una cita en el Jardín Botánico
El mes de concienciación culminará el próximo 24 de noviembre con un encuentro en el Jardín Botánico de Bogotá. Este evento, inspirado en la COP16, busca reforzar el mensaje de cuidar tanto el medio ambiente como la salud de los pacientes. Durante la jornada, un médico hematólogo especializado explicará los avances en torno a la enfermedad a los asistentes, que incluyen pacientes, familiares y público interesado.
“Queremos que este encuentro sea un espacio para compartir experiencias, aprender y visibilizar los retos de vivir con HPN. Invitamos a los medios ya cualquier persona interesada en el tema a unirse”, añadió Cely.
¿Qué es la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna?
La HPN es una condición genética adquirida, no hereditaria, causada por una mutación en el gen PIG-A, lo que impide que proteínas clave protejan las células sanguíneas de la acción destructiva del sistema inmune. Esto provoca hemólisis (ruptura de glóbulos rojos), que puede desencadenar complicaciones graves como trombosis, daño a órganos vitales y, en casos extremos, la muerte.
Síntomas que deterioran la calidad de vida
Los pacientes con HPN enfrentan una variedad de síntomas que afectan su bienestar diario, incluyendo:
- Fatiga extrema y debilidad.
- Dificultad para concentrarse y realizar actividades cotidianas.
- Dolor abdominal y dificultad para tragar.
- Orina de color oscuro.
- Trombosis o cóágulos en diversas partes del cuerpo.
La importancia del diagnóstico temprano
El diagnóstico oportuno y el tratamiento especializado son fundamentales. “Los hematólogos son los expertos indicados para tratar esta enfermedad. Cada caso es una carrera contra el tiempo”, enfatizó la directora de Fundaper.
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Para quienes sospechen de esta enfermedad en su familia o quieran aprender más, pueden contactar a la fundación a través del número 3173706519 o visitar su página web www .fundaper .org. Con esta campaña, Fundaper busca generar conciencia, detectar casos no diagnosticados y mejorar la calidad de vida de los pacientes con HPN en Colombia.
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