Este 23 de febrero, el Observatorio ENHU conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas en Bogotá.
Este domingo 23 de febrero, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas con un evento en el Parque de los Novios en Bogotá, en el que se espera la asistencia de cerca de 1.000 personas, entre pacientes y familiares. Esta jornada busca visibilizar las necesidades de quienes conviven con estas condiciones poco frecuentes en el país.
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Según el Observatorio ENHU, en Colombia hay 93.834 pacientes diagnosticados con enfermedades huérfanas, y en muchos casos, una persona puede padecer más de una condición, lo que eleva el número de casos a más de 121.000. «Es necesario reconocer la resiliencia de los pacientes y sus familias desde que inicia el largo camino por el diagnóstico hasta el acceso a un tratamiento integral«, afirma Luz Victoria Salazar, presidenta del Consejo Directivo del Observatorio ENHU.
Retos en el diagnóstico y tratamiento
El proceso para diagnosticar una enfermedad huérfana en Colombia puede tardar entre 5 y 7 años. Según la genetista Carolina Rivera, expresidenta de la Asociación Colombiana de Genética Humana, «los principales retos son el desconocimiento y la falta de educación. Un médico no diagnostica lo que no conoce, lo que limita la posibilidad de un diagnóstico temprano«. En el mundo, un paciente puede tardar hasta 10 años en recibir un diagnóstico correcto.
Además, solo el 6% de las enfermedades huérfanas cuentan con opciones terapéuticas. «Debemos ofrecer un manejo individualizado porque cada paciente es único y tiene necesidades particulares», agrega Rivera.
Las cinco enfermedades huérfanas más comunes en Colombia
Según el Registro Nacional de Pacientes del Ministerio de Salud, las cinco enfermedades huérfanas con mayor número de casos en el país son:
- Esclerosis Múltiple
- Enfermedad de von Willebrand
- Síndrome de Guillain-Barré
- Déficit congénito del factor VIII
- Displasia broncopulmonar
El mayor número de casos se encuentra en Antioquia, seguido por Valle del Cauca y Bogotá.
Un evento para visibilizar y apoyar a los pacientes
La conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas reunirá a diversas entidades, incluyendo la Defensoría del Pueblo, la Procuraduría General de la Nación y sociedades científicas como la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas. «Trabajamos para mejorar la educación sobre estas patologías poco frecuentes. Un diagnóstico temprano hace la diferencia«, destaca Elsy Carbonel, fundadora de la Fundación Marfan de Colombia.
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Artistas como Fontana el Bandido, Shiro, Zaina Band, Vintage Volta y Lucho García se unirán a la causa con presentaciones en el evento. «Las enfermedades huérfanas son una causa común que requiere el acompañamiento de toda la sociedad«, concluye Salazar.
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