Es muy probable que, al leer la palabra «epilepsia», la primera imagen que se te venga a la cabeza sea la de una persona en el suelo, con movimientos bruscos e incontrolables. Es la escena clásica de las películas y las series, el «gran mal» que nos han vendido. Y aunque esa es una forma de epilepsia, te aseguro que es solo la punta del iceberg.
Hoy quiero hablarte de la epilepsia, no desde la perspectiva de un manual médico, sino desde un lugar más humano y con el respaldo de quienes saben de verdad. Quiero que entendamos qué es, que derribemos algunos mitos y, sobre todo, que sepamos cómo ayudar si nos encontramos con una persona en medio de una crisis. Porque el desconocimiento no solo genera estigma, sino que también puede ser peligroso.
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Piensa en tu cerebro como una ciudad gigantesca, llena de cables eléctricos que son las neuronas. Normalmente, esos cables se comunican de forma ordenada, con señales claras y precisas. La epilepsia ocurre cuando, de repente, un grupo de esas neuronas se vuelve demasiado «exitable» y lanza una descarga eléctrica anormal y descontrolada. Es como un cortocircuito.
Esa «descarga» es lo que conocemos como una crisis epiléptica. Y aquí viene el primer dato clave, algo que los expertos nos recalcan: no todas las crisis son convulsiones. Como explica la Dra. María José Masulli, neuróloga especialista en epilepsia, “muchas veces se asocia la epilepsia únicamente a las crisis tónico-clónicas, pero la realidad es mucho más amplia. Hay crisis donde el paciente solo pierde la mirada por unos segundos o tiene movimientos automáticos, lo que hace que a menudo pasen desapercibidas y el diagnóstico se retrase”.
Dependiendo de la zona del cerebro donde se produzca ese cortocircuito, la crisis se manifestará de formas muy distintas:
- Crisis generalizadas: Afectan a todo el cerebro. Aquí es donde entra la famosa crisis tónico-clónica (la de los movimientos bruscos), pero también están las crisis de ausencia, que son como «desconexiones» de la realidad por unos segundos, muy comunes en los niños, donde la persona simplemente se queda con la mirada fija.
- Crisis focales: Se originan en una zona específica del cerebro. Sus síntomas pueden ser desde un hormigueo en una mano, un olor que no existe, o incluso comportamientos extraños, como masticar repetidamente o mover un brazo sin control.
El diagnóstico de epilepsia se da cuando una persona ha tenido al menos dos crisis no provocadas (es decir, no causadas por fiebre alta, un golpe fuerte o un desequilibrio metabólico) en un lapso de 24 horas. Tener una sola crisis aislada no significa que seas epiléptico.
Ahora, vamos a derribar algunos mitos que, de tanto repetirlos, se han convertido en «verdades» populares y hacen mucho daño.
- Mito: Hay que meterle algo en la boca para que no se trague la lengua. ¡ERROR! Esto es lo más peligroso que puedes hacer. Como nos confirma el Dr. Ricardo Ruiz, epileptólogo, “la lengua no se traga. Es anatómicamente imposible. Al intentar meter algo en la boca, se corre el riesgo de romperle los dientes, lastimarle la mandíbula o, peor aún, obstruir la vía aérea con el objeto. La mejor ayuda es proteger y tranquilizar, no intervenir de forma agresiva”.
- Mito: La epilepsia es una enfermedad mental: Falso. Es un trastorno neurológico. Afecta el cerebro, sí, pero no tiene nada que ver con la salud mental. Como subraya el Dr. Ruiz, «muchas personas desarrollan ansiedad o depresión, pero no son parte de la epilepsia en sí misma, sino más bien una consecuencia del impacto emocional y social de vivir con un trastorno crónico. Tratar estas comorbilidades es tan importante como controlar las crisis».
- Mito: No pueden trabajar, estudiar o llevar una vida normal: Otro gran error. Con el tratamiento adecuado, aproximadamente el 70% de las personas con epilepsia pueden vivir sin crisis. Esto les permite tener una vida plena, con un trabajo, estudios, y actividades sociales. Lo que sí es cierto es que deben tener precaución en ciertas actividades de riesgo (como nadar solos o manejar maquinaria pesada) si sus crisis no están controladas.
- Mito: Es contagiosa. Rotundamente no. No se transmite por el tacto, la saliva o cualquier otro medio. Sus causas pueden ser varias (genéticas, lesiones cerebrales, tumores), pero jamás por contagio.
Aquí está la parte más importante. La clave es la calma y la seguridad. El Dr. Ruiz nos da una lista clara de qué hacer y, sobre todo, qué no hacer:
- Mantén la calma y cronometra el tiempo: Si la crisis dura más de 5 minutos, llama a emergencias.
- Protege a la persona: Retira los objetos peligrosos de alrededor (mesas, sillas, piedras).
- Colócala de lado: Una vez que la persona está en el suelo, y si puedes, gírala suavemente hacia un lado. Esto ayuda a que la saliva fluya y no se atragante. Si tiene la ropa apretada en el cuello (corbata, bufanda), aflójala.
- Pon algo suave bajo su cabeza: Un cojín, una chaqueta doblada, lo que sea. Esto evitará que se golpee contra el suelo.
- No la sujetes: No intentes controlar los movimientos. Eso puede causar lesiones a la persona.
- Quédate con ella: Una vez que la crisis termina, la persona estará confundida, cansada y probablemente querrá dormir. Quédate a su lado, habla con calma y tranquilízala hasta que esté completamente alerta de nuevo.
Vivir con epilepsia no es fácil. Además del miedo a la siguiente crisis, muchas personas enfrentan el estigma social. Como concluye la Dra. Masulli, “el mayor desafío no es la enfermedad en sí misma, sino el miedo de los demás. El desconocimiento lleva a la discriminación en la escuela, en el trabajo y en las relaciones personales. Nuestro rol como profesionales no es solo recetar medicamentos, sino también educar a la sociedad para que dejen de ver la epilepsia como algo aterrador y la entiendan como un trastorno médico más”.
Por eso, una de las mejores cosas que podemos hacer es informarnos y educar a otros. Al entender que la epilepsia es un trastorno neurológico tratable y no una maldición, una posesión o un problema mental, le quitamos un peso enorme a quienes viven con ella.
Se trata de mostrar empatía. Se trata de saber que, como sociedad, somos lo suficientemente maduros para dejar de lado el miedo y el desconocimiento, y en su lugar ofrecer una mano amiga, una voz calmada y un espacio seguro. Al final del día, todos estamos en el mismo barco, y un poco de conocimiento puede hacer una diferencia gigantesca.
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Por: Jean Carlos Guerra
Instagram: @jeanguerra.95
Imagen: Freepik
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