Esta semana fuimos invitados a la presentación de una importante campaña comunicacional promovida por Biomarín y organizada por mis amigos de Origami Comunicaciones, durante el evento hablamos de las enfermedades ‘Huérfanas’ o mal llamadas raras por la poca frecuencia y escasa información que de ellas se maneja incluso en el sector salud, no solo de Colombia sino del mundo.
Las estadísticas indican que en Colombia, según el Ministerio de Salud, hay 70.138 personas incluidas en el Registro Nacional de Enfermedades ‘Huérfanas’, de las cuales se desconocen datos importantes que permitan su tratamiento, pero que además ocasionan a quien presenta dicha condición, inconvenientes de aceptación, inclusión y percepción social, lo cual resulta entendible ante la desinformación, pero inaceptable en un mundo que está librando grandes batallas por derribar las barreras de las desigualdades en pro de un planeta integracionista, en el que los seres humanos seamos vistos como parte de un todo y no de ciertas comunidades segregadas por el sexo, raza, condición social o peor aún física, eso es desde todo punto de vista deleznable.
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Durante el enriquecedor encuentro, tuvimos un acercamiento con algunos protagonistas de estas historias de exclusión al tener una condición si se quiere diferente a la del común. Es así como conocimos la empoderadora historia del actor Alexis Calvo a quien el nacer con Acondroplasia que es una displasia ósea ocasionada por un trastorno genético y que causa al menos un 90% de baja estatura desproporcionada, no le impidió hacer una vida normal aunque limitada por los prejuicios sociales, mismos que este hombre convirtió en combustible para demostrar sus capacidades tanto físicas como intelectuales llegando incluso a ser congresista, además de su carreras actoral, en la actualidad dirige una Fundación denominada ‘Niños felices’ la cual creó junto a su esposa para apoyar a la gente que como él han tenido que lidiar con el estigma de la exclusión social por una condición ‘Huérfana’ o mal llamada rara.
Asimismo, por la parte médica conversamos con la doctora Carolina Rivera, Presidente de la Asociación Colombiana de Genética Humana, quien desde el punto de vista científico nos explicó la importancia que dentro del cuadro de tratamiento de un paciente de este tipo, tiene el factor social y humano, e invitó al resto a mirarlos como seres humanos y no como sujetos de estudio o números de estadísticas que no hacen otra cosa que fomentar la depresión y exclusión social, misma que tantas tragedias y desigualdad han traido al mundo. Recordemos que la ‘No Discriminación’ es una norma establecida en el Derecho Internacional de los Derechos Humanos. Importante dato para tener en cuenta es que según lo explicado por la especialista, estas condiciones no son excluyentes de quienes creen tener salud regular o de sus futuras generaciones, así que la invitación es a mirar al prójimo como a si mismo. Dios bendiga a nuestros pacientes ‘Huérfanos’.
Por: Erika Baute
Instagram: @erikabauteak
Imagen: Comunicaciones Origami
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