Batten es el nombre de una condición neurodegenerativa, en la que se produce un daño progresivo e irreversible en las células del cerebro.
Cada 9 de junio se conmemora el Día Internacional de Concientización de la Enfermedad de Batten, una patología ultra-huérfana que afecta a una o dos personas por cada 100 mil recién nacidos. Hay que decir, que esta patología se detecta en normalmente en los primeros años de vida.
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“Los niños nacen con un desarrollo normal, conforme va pasando el tiempo comienza a notarse un deterioro de sus capacidades. Presentan al inicio pérdida del leguaje, pérdida de habilidades en el movimiento y crisis epiléptica, progresivamente se van deteriorando hasta fallecer”, dijo la neuropediatra Laura Guío.
Recientemente se conoció a través de los medios de comunicación y redes sociales el caso de Florence Swaffield, una niña inglesa de tres años, donde su mamá expresaba: “estoy perdiendo a mi hija por culpa de una clase de demencia infantil”, donde daba a conocer la historia de su pequeña tras ser diagnosticada con la enfermedad de Batten.
En Colombia se han diagnosticado aproximadamente 17 niños con la enfermedad de Batten, sin embargo, el desconocimiento de los síntomas y el difícil acceso a especialistas en algunas zonas del país.
No confundirla
“(…) Cuando las crisis epilépticas van acompañadas con cambios repentinos de comportamiento, se desarrollan problemas para el aprendizaje que antes no tenía, la capacidad para poner atención se deteriora y hay modificaciones en su personalidad, entonces no puede considerarse como una epilepsia simple.
[dadas las complejidades del diagnóstico] “tanto la familia como el médico deben estar muy atentos a la pérdida de habilidades ya adquiridas, estos son los primeros signos de alerta para un diagnóstico temprano.
“Hemos venido trabajando de manera consistente para que en el país tengamos la mejor ruta de diagnóstico y tratamiento para los pacientes y sus familias, dijo Martha Herrera directora de la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas.
Actualmente, en el país la ruta de diagnóstico es lenta. el problema de los tiempos de diagnóstico varia significativamente según la zona del país.
Con información de: Comunicado de cortesía del medio aliado Eba Noticias
Por: Juan Sebastián Acosta Bernal
Instgram: juanseacostab
Imagen: Infobae
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