En Colombia, la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma lleva más de 15 años en pro de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades hematooncológicas.
En el más reciente estudio de Calidad de Vida en pacientes con Mieloma Múltiple en Colombia y carga económica de la enfermedad realizado por esta organización de apoyo, se encontró que el 63% de los pacientes ven sus actividades cotidianas muy impactadas, el 75% se enfrenta a dolor, y el 50% refirió mucha preocupación a que su enfermedad empeore.
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La Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma es pionera en el país en la lucha por los derechos de los pacientes. Su presidenta Yolima Méndez, explica cómo va el país en esta materia y cuáles son las expectativas de los pacientes en torno a su salud.
¿Cómo es la radiografía de las enfermedades hematoncológicas en Colombia?
Yolima Méndez: Después de 15 años de trabajo de la Fundación hoy en día vemos que los pacientes tienen una mayor cantidad de opciones terapéuticas para el manejo de sus condiciones. Esto es fundamental para los pacientes con Leucemia, Linfoma y Mieloma Múltiple, pues se genera una mayor esperanza sobre el control de la enfermedad y aumentan las probabilidades de supervivencia.
En materia de retos, en el país siguen existiendo brechas importantes sobre todo en lo que compete al diagnóstico oportuno. Hoy en día una buena parte de los pacientes sigue llegando tarde al dictamen, en estadios avanzados y con una afectación importante en la calidad de vida. Por otro lado, se requiere seguir trabajando en disminuir barreras de acceso para que los pacientes puedan recibir con oportunidad, continuidad y calidad, el tratamiento integral que necesitan.
¿Cuáles son las principales barreras que impiden el diagnóstico oportuno?
YM: El desconocimiento de los signos y síntomas de estas enfermedades por parte de los ciudadanos impide que ante la aparición de los primeros síntomas se realicen consultas de forma oportuna al médico. Es común encontrar que las señales fueron desestimadas. Por otro lado, cuando la persona llega al primer nivel de atención en ocasiones no encuentra una correcta comprensión e interpretación de los indicios de su enfermedad.
Frecuentemente, recibimos pacientes que tuvieron una presunción diagnóstica equivocada, en parte porque los síntomas de las enfermedades hematooncológicas son inespecíficos y pueden presentarse también en otras dolencias más frecuentes.
¿Qué papel juega el tiempo en la conservación de una vida en hematooncología?
YM: El tiempo es oro cuando estamos frente a una enfermedad de rápida progresión como la Leucemia Aguda. Un paciente que no se diagnóstica e inicia tratamiento oportunamente, morirá. De ahí la importancia de generar conciencia en la comunidad general y en el personal médico. Se debe actuar diligente e inteligentemente. Otras dolencias hematooncológicas tienen un ritmo de progresión diferente, algunos pacientes podrían durar semanas, incluso meses con un Linfoma o un Mieloma Múltiple y no saberlo.
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¿Cuáles son las principales señales de alerta en las Enfermedades Hematooncológicas?
YM: Resulta muy importante sospechar y reconocer los cambios en el cuerpo. Cuando se piensa en cáncer hematoncológico es posible que el paciente experimente sudoración profusa en las noches, fiebre y pérdida de peso. Asimismo, los personas que consultan varias veces por los mismos síntomas o por unos síntomas que tienden a empeorar deben pedir al médico profundizar en la evaluación clínica. Otras señales de alerta son un cuadro hemático alterado, fatiga inusual, inflamación en los ganglios y hematomas en la piel, entre otros.
De cara a esta situación, desde la Fundación recomendamos que ante cualquier duda se acuda al médico. En la consulta se debe informar los antecedentes de salud y realizar los exámenes ordenados de manera prioritaria. Resulta fundamental reclamar los resultados y regresar al médico, una estrategia de abordaje que salva vidas.
¿En qué consiste la campaña Lo que corre por mis venas, que este año tiene como lema: SOS por la vida?
YM: Esta campaña promueve el conocimiento y el reconocimiento de signos y síntomas de la Leucemia, el Linfoma y el Mieloma Múltiple para lograr un diagnóstico oportuno. La sospecha no siempre parte del paciente, muchos llegan al diagnóstico gracias a que sus familiares al notar cambios en su salud los impulsan a consultar. Desde la Fundación estamos lanzando un SOS por la vida partiendo de la mirada de los niños, quienes elevan la voz por los adultos que aman, es decir por sus padres y por sus abuelos.
Es muy doloroso ver el sufrimiento de un hijo o de un nieto cuando su figura paterna, de protección y cuidado, enferma. Por eso quisimos hacer un llamado, y recordar al sistema de salud que necesitamos una atención diligente y de calidad, para que padres y abuelos puedan regresar a casa.
¿Cómo se pueden unir las personas a la iniciativa?
YM: Todos nos podemos unir a la campaña compartiendo la información que estamos publicando en nuestras redes sociales y en nuestra página web: https://funleucemialinfoma.org Expandir el conocimiento ayuda a aumentar la conciencia sobre el cáncer hematológico.
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