La obra reúne testimonios de pacientes y médicos sobre la neuromielitis óptica y la enfermedad ocular tiroidea.
En la Biblioteca Luis Ángel Arango se presentó el libro La enfermedad más rara es el silencio, un texto que recopila vivencias de personas diagnosticadas con afecciones poco frecuentes de origen autoinmune. La publicación busca visibilizar los testimonios de quienes enfrentan patologías huérfanas como la neuromielitis óptica y la enfermedad ocular tiroidea, destacando las historias de vida de las familias y líderes de organizaciones que abogan por el derecho a la salud en Colombia.
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El proyecto editorial resalta cómo los pacientes continúan sus vidas personales y profesionales más allá del diagnóstico médico recibido.
Sensibilización y rol de la industria en la salud
La iniciativa impulsada por la biotecnológica Amgen busca romper las barreras de comunicación alrededor de estos diagnósticos para mejorar la atención en el país.
“En las enfermedades raras, el silencio puede convertirse en una barrera adicional para los pacientes. Por eso, escuchar y visibilizar sus historias es también una forma de contribuir a que sus necesidades sean reconocidas y atendidas. En Amgen entendemos que nuestra labor no puede limitarse a desarrollar tratamientos. Tenemos la responsabilidad de dar a conocer, escuchar y conectar a los pacientes con la esperanza”, señaló Leonardo Espitia, gerente general de Amgen Colombia, compañía promotora de esta iniciativa.
Asimismo, se enfatizó en que el acompañamiento a las comunidades vulnerables requiere un trabajo conjunto entre la sociedad civil, las asociaciones y el cuerpo médico.
Panorama clínico de la neuromielitis óptica y la patología ocular tiroidea
De acuerdo con la literatura médica de la Clínica Mayo, la neuromielitis óptica afecta el sistema nervioso central inflamando los nervios ópticos y la médula espinal.
Sus síntomas principales incluyen dolor ocular, alteraciones de color y pérdida de visión. En el territorio nacional, esta condición registra una prevalencia menor a cinco personas por cada 100.000 habitantes, concentrándose la mayor tasa en departamentos como Sucre con 10,5, la capital con 10,3 y Risaralda con 10,2 casos por cada 100.000 ciudadanos.
Por su parte, la enfermedad ocular tiroidea genera alteraciones inmunológicas en la glándula tiroides y en las estructuras oculares, causando visión doble, abultamiento ocular y riesgo de ceguera.
El reto del diagnóstico oportuno y la labor asociativa
El trayecto hacia una identificación médica certera suele estar marcado por la incertidumbre y síntomas que se confunden fácilmente con otras afectaciones.
“El diagnóstico oportuno puede cambiar el curso de la vida de un paciente. Por eso, como sociedad, tenemos el reto de reducir las barreras que prolongan la búsqueda de respuestas y fortalecer una atención que permita reconocer estas enfermedades a tiempo”, afirmó Espitia.
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El libro reconoce el papel pedagógico de los especialistas que orientan a las familias y exalta el liderazgo de los movimientos asociativos surgidos desde las vivencias de los propios afectados.
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