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La ceguera silenciosa: Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber

La ceguera silenciosa: Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber
Imagen de: Cortesía

La Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber, una rara enfermedad mitocondrial que puede causar pérdida total de visión en menos de un año y ya suma más de 1.000 casos estimados en Colombia.

La Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber, conocida como LHON por sus siglas en inglés, es una enfermedad rara y genética que puede llevar a la ceguera total en menos de un año. Esta condición, que afecta la visión de manera rápida e indolora, es una enfermedad de origen mitocondrial que se hereda exclusivamente de la madre. En Colombia, se estima que más de 1,000 personas viven sin un diagnóstico de LHON.

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Para generar conciencia sobre esta patología, la Asociación Colombiana de Neurooftalmología y la organización de pacientes ACOPEL han lanzado la campaña «

#ConoceLHON, echa ojo y cuida tu visión«. La campaña se extenderá del 15 al 28 de septiembre para educar a la población sobre la importancia de un diagnóstico temprano.

Síntomas y riesgos

Aunque una madre portadora de la mutación transmitirá la enfermedad a todos sus hijos, la LHON se manifiesta con mayor frecuencia en hombres entre los 12 y 26 años. Los síntomas iniciales son silenciosos y no causan dolor, e incluyen visión borrosa, alteraciones en la percepción de los colores y la aparición de un punto ciego en el centro del campo visual. La pérdida de visión es progresiva, afectando primero un ojo y luego el otro.

Además de la predisposición genética, ciertos factores pueden contribuir al desarrollo o empeoramiento de la enfermedad, como los malos hábitos alimenticios, el consumo de alcohol y tabaco, el uso de sustancias psicoactivas, el estrés y la falta de ejercicio.

Casos confirmados en Colombia

Actualmente, se estima que hay más de 1000 casos en Colombia, de los cuales hay solo cerca de 30 casos confirmados, la mayoría de ellos en la región Caribe. Según Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de ACOPEL, los departamentos con más casos son: Atlántico y Bolívar con 7 casos cada uno, seguidos por Sucre con 5, y Valle y Cundinamarca con 2 cada uno.

Aquí un desglose de los casos confirmados en Colombia, con la mayoría concentrada en la costa norte:

  • Atlántico: 7 casos
  • Bolívar: 7 casos
  • Sucre: 5 casos
  • Guajira: 1 caso
  • Córdoba: 1 caso
  • Valle: 2 casos
  • Cundinamarca: 2 casos
  • Huila: 1 caso
  • Santander: 1 caso
  • Total de casos nacionales: 27 casos

El duro camino de un diagnóstico

Yessica Estrada, una mujer de 32 años de Cartagena, es una de las pocas mujeres diagnosticadas con LHON en Colombia. Su visión se volvió borrosa hace poco más de un año y, en solo cuatro días, perdió por completo la claridad de sus ojos. Como relata Yessica, «los colores desaparecieron, una mancha negra en el centro era cada vez peor, los rostros se fueron difuminando hasta convertirse en siluetas».

La pérdida de visión afectó gravemente su autonomía y le causó una profunda depresión. Ella cuenta que vivió seis meses de incertidumbre y recibió «rechazo, críticas y burlas» de muchas personas. Finalmente, fue diagnosticada con LHON. Su médica le explicó que, al ser mujer, tiene mejores posibilidades de recuperación en comparación con los hombres, gracias a la protección de los estrógenos.

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A pesar de que su visión ahora es «demasiado borrosa», Yessica se mantiene optimista y resalta la importancia de los chequeos médicos. Para quienes han sido diagnosticados con LHON o creen tener la condición, la organización de pacientes ACOPEL ofrece más información y apoyo; puede visitar su sitio web en www.acopel.org.co o comunicarse al número de celular +57 317 6405145

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